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19 juin: Journée mondiale de la drépanocytose célébrée par l'ONG Internationale Caring for All

19 juin: Journée mondiale de la drépanocytose célébrée par l'ONG Internationale Caring for All
Extrait de l'article: La drépanocytose est une maladie héréditaire grave. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), c’est la maladie génétique la plus répandue au monde. En Afrique, environ un enfant sur 65 est drép

« Tout jeune, toute personne qui souhaite avoir des enfants sains c’est-à-dire ne souffrant pas de la drépanocytose doit choisir de connaître son hémoglobine avant le mariage… »


La drépanocytose est une maladie héréditaire grave. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), c’est la maladie génétique la plus répandue au monde. En Afrique, environ un enfant sur 65 est drépanocytaire. La drépanocytose constitue un problème de santé publique au Togo.   Cependant, il existe des mesures et précautions simples à observer pour mieux vivre avec la maladie. Le 19 juin dernier a été célébrée la journée mondiale de la drépanocytose. Pour marquer l'événement, l'ONG Internationale Caring for All a tenu une conférence de presse en vue de conscientiser la population sur les effets pervers de la drépanocytose et la nécessité de faire le test d'électrophorèse avant le mariage. Plusieurs spécialistes ont tour à tour éclairé les journalistes sur les impacts psychosociaux, économiques de cette maladie génétique, pourtant évitable. Parmi ces spécialistes, figurait le Dr. Hèzouwè Magnang, Directeur du Centre National de Recherche et de Soins aux Drépanocytaires (CNRSD), qui a accepté accorder cette interview au journal Santé-Education. Dr. Hèzouwè Magnang évoque le mécanisme de cette maladie et sa prise en charge au Togo.


Santé-Education : C’est quoi la drépanocytose ?

Dr Hèzouwè Magnang : La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui atteint l’hémoglobine entrainant l’apparition de l’hémoglobine S à la place de l’hémoglobine normale qui est l’hémoglobine A. L’hémoglobine est une protéine qui représente le constituant principal du globule rouge, qui assure le transport d’oxygène dans le sang pour le distribuer à tous les organes. Elle se traduit par une déformation des globules rouges. Dans la drépanocytose, le globule rouge est déformé, avec l’aspect dit d'une faucille ou d’un croissant de lune, et ne peut donc plus circuler correctement dans les vaisseaux sanguins. Cette forme va bloquer la circulation du sang donc l’arrivée de l’oxygène aux membres et aux organes, c’est le phénomène de vaso-occlusion qui va être à l’origine de la douleur et de l’anémie. 


C’est une maladie génétique et héréditaire. Expliquez-nous ces termes.

C’est une maladie héréditaire car elle est transmise des deux parents aux enfants. Lorsque les parents portent chacun le gène de la maladie il y a une possibilité que ces parents transmettent la maladie à leurs enfants d’où le caractère génétique de la drépanocytose. On peut être porteur sain du gène responsable de la drépanocytose si l’anomalie génétique en cause n’est présente qu’à un seul exemplaire c’est-à-dire hérité seulement d’un des deux parents.


Quelle est la prévalence au Togo ?

Au Togo, nous n’avons pas des données d’études récentes. Ce que nous disposons c’est des données d’études hospitalières qui indiquent que 4% de la population togolaise serait porteur des formes symptomatiques de la drépanocytose et environ 16% de la population serait porteur du gène responsable de la maladie. Les différentes complications liées à la drépanocytose sont souvent dues à l’absence du suivi médical du patient.


Quels sont les symptômes de la maladie ?

Les manifestations cliniques de la drépanocytose sont nombreuses. Le principal signe que développe le patient c’est la douleur des os et des articulations. Cette douleur osseuse, on la voit beaucoup plus chez la drépanocytose à l’âge adulte. Mais chez le nourrisson et le petit enfant on peut avoir plutôt des douleurs abdominales. En dehors des douleurs osseuses, on a l’anémie qui est là en permanence dans certaines formes de la maladie. Cette anémie peut s’aggraver à un moment donné lorsque le patient est en train de faire une complication de la maladie. D’autres signes également peuvent être observés notamment la coloration jaune des yeux qu’on appelle « ictère », un retard de croissance chez le patient et une susceptibilité accrue aux infections bactériennes.


Comment survient la douleur chez le drépanocytaire ?

Très souvent, il existe un facteur ou une circonstance qui favorise la survenue des douleurs osseuses ou abdominales chez le drépanocytaire. Il s’agit par exemple de l’exposition aux températures extrêmes surtout au froid, l’effort physique intense et continu, le séjour dans un milieu pauvre en oxygène, la déshydratation, le stress et l’hyperthermie. C’est pour cela que nous conseillons aux drépanocytaires d’éviter ces facteurs.


Quelles sont les complications de cette maladie ?

L’évolution de la maladie est très variable d’un sujet à un autre avec parfois des complications pouvant toucher tous les organes de l’organisme. Parmi les complications chroniques figurent les atteintes ostéo-articulaires, cardiaque pulmonaire, rénale, oculaire, neurologique pour ne citer que celles-là. Le diagnostic est souvent tardif et les nombreuses complications de la drépanocytose justifient l'intérêt du dépistage à la naissance et le démarrage précoce du suivi médical.


Est-ce qu’il y a un âge pour les premiers symptômes ?

L’âge du début des signes varie en fonction du type de drépanocytose. Chez les sujets SS les signes commencent autour de 3 à 6 mois. Dans les formes SC, les signes peuvent commencer si tardivement. Généralement cela commence autour de 3 ans. Mais on a des sujets SC qui ont commencé à présenter des signes qu’après les 15 ans. Il y en a ceux qui commencent après 20 ans. Tout dépend du type de drépanocytose que porte le patient.


Quelle prise en charge pour la drépanocytose ?

La prise en charge se repose sur deux volets. Il y a d’abord le volet sensibilisation et prévention puis le volet des soins. Pour le volet prévention c’est le conseil génétique que nous donnons chaque jour à ceux qui viennent pour bénéficier de nos services et prestations. Et la sensibilisation à l’endroit des personnes qui ne souffrent pas de la maladie mais qui doivent savoir comment faire pour éviter d’avoir des enfants drépanocytaires.

Sur le plan médical, les malades sont sensibilisés sur les médicaments à prendre en cas de douleurs ostéo-articulaire ou abdominales modérées. Si malgré la prise des médicaments à domicile, les douleurs persistent, ils viennent à l’hôpital pour se faire soigner. Ainsi nous avons la possibilité de l’hospitaliser, de lui administrer des médicaments qui lui permettront d’être soulagé rapidement par rapport à la douleur qu’il subit. Il y a également d’autres complications survenant à certains organes qui peuvent relever d’une prise en charge médicale spécialisée ou pluridisciplinaires.


Pourquoi est-il important de faire le test d’électrophorèse ?

L’étude de l’hémoglobine ou l’électrophorèse est très importante car c’est l’un des  moyens qui permet de connaître son phénotype hémoglobinique c’est-à-dire le type d’hémoglobine que l’on porte. A partir de là, on peut choisir son conjoint ou sa partenaire dans l’objectif d’éviter les enfants drépanocytaires. Tout jeune, toute personne qui souhaite avoir des enfants sains c’est-à-dire ne souffrant pas de la  drépanocytose doit choisir de connaître son hémoglobine avant le mariage et demander au besoin un conseil génétique surtout lorsque vous avez une hémoglobine anormale notamment Hémoglobine S ou C par exemple. Le médecin informe les porteurs d’hémoglobines anormales des risques pour leurs enfants, du traitement dont ceux-ci auront besoin s’ils sont atteints de la drépanocytose et des solutions qui s’offrent au couple en gestation.


Quels sont les centres spécialisés pour le test d’électrophorèse de l’hémoglobine?

On peut réaliser le test de l’électrophorèse dans tous les hôpitaux du niveau intermédiaire et central de notre pays c’est-à-dire dans les centres hospitaliers universitaires (CHU), dans les Centres hospitaliers régionaux (CHR), dans les centres hospitaliers préfectoraux (CHP) ou hôpitaux de district, à l’Institut National d’Hygiène (INH). Il y en a également dans le privé qui réalise ce test.


Comment vivre avec la maladie ?

Quand on est drépanocytaire le principal conseil que je vais donner c’est de choisir de se faire suivre. Ce suivi n’est pas forcément dans le Centre National de Recherche et de Soins aux Drépanocytaires (CNRSD) qui pour le moment n’existe qu’à Lomé. C’est vrai que c’est le lieu idéal pour le suivi mais ceux qui sont loin de Lomé, peuvent aussi se faire suivre par un médecin généraliste ou spécialiste dans leur localité. Les médecins généralistes ont reçu dans leur formation de base les moyens de suivre un drépanocytaire. En outre, dans le contexte de pandémie au Covid-19, les drépanocytaires doivent être plus vigilant en respectant scrupuleusement les gestes barrières afin d’éviter de contracter cette infection qui devient particulièrement dangereux chez les personnes qui portent déjà une autre maladie.


Quelle alimentation pour le drépanocytaire ?

Sur le plan alimentaire, le drépanocytaire doit manger équilibré et soigner ses repas. Il s’agit d’un sujet qui a un système de défense faible et fragile. A cet effet, il doit manger de façon équilibrée afin de fournir à son organisme des nutriments qui vont permettre d’augmenter ses capacités de défense contre les agents pathogènes.

Parallèlement, l’alimentation qui doit être équilibrée et soignée, le drépanocytaire doit être vacciné. Parce que la vaccination est le seul moyen d’augmenter ses capacités de défense contre les microbes. Les vaccins constituent un excellent moyen de prévenir de nombreuses infections graves. Les enfants et les adultes atteints de drépanocytose doivent recevoir l’ensemble des vaccinations recommandées.

Abel Ozih

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« Stop à la naissance des enfants drépanocytaires ! Comment ? En faisant le test d’électrophorèse avant le choix de votre partenaire », ONG Internationale Caring for All


 


 



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La drépanocytose est une maladie héréditaire grave. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), c’est la maladie génétique la plus répandue au monde. En Afrique, environ un enfant sur 65 est drép

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