Renforcer la prise en charge des enfants trisomiques et de leurs parents

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Extrait de l'article: Dans le cadre de la 5ème édition de la journée mondiale de la trisomie 21, l'Association Mères Amis des Enfants Trisomiques (AMAETRI) a organisé, le 21 Mars 2025, une journée de sensibilisation et de prise en charge des enfants trisomiques et parents

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Dans le cadre de la 5^ème édition de la journée mondiale de la trisomie 21, l'Association Mères Amis des Enfants Trisomiques (AMAETRI) a organisé, le 21 Mars 2025, une journée de sensibilisation et de prise en charge des enfants trisomiques et parents au CHU Campus de Lomé. L'objectif est d’informer sur la trisomie 21, combattre les préjugés et offrir un accompagnement adapté aux familles touchées par cette réalité. Le thème choisi pour cette année « Aimons les enfants atteints de la trisomie 21 », a permis de mettre en lumière la nécessité d'une société plus inclusive et aimante.

L'AMAETRI a choisi de concentrer ses efforts sur l'action directe et la sensibilisation de proximité. « Nous espérons assurer une prise en charge pluridisciplinaire et un suivi pour ces enfants, mais nous aurons besoin des soutiens sous toutes formes. Nous plaidons pour un centre dédié à Agoè-Nyivé et invitons les parents à nous rejoindre pour aider leurs enfants à s'épanouir. Il est important de changer le regard sur la trisomie 21. », a exprimé Tatchein Agbassi, Présidente de l'AMAETRI. Les enfants trisomiques ont bénéficié des dons de vivres et une consultation médicale gratuite. Il y a eu 5 postes de consultation dans un esprit inclusif. À cette occasion, 62 enfants ont été consultés. Certains ont été diagnostiqués de cardiopathies. D'autres qui souffraient du retard de langage ont été transférés vers l'orthophoniste. Quelques enfants qui manifestaient des maux d'yeux ont bénéficié d'une prise en charge chez l'ophtalmologue.

 Selon les données internationales, la trisomie touche 27 000 nouveau-nés chaque année.  C'est l'occasion de mieux faire connaitre cette maladie aux populations et faire le plaidoyer auprès des décideurs pour améliorer la prise en charge des enfants souffrant de cette anomalie génétique de la 21ème paire de chromosome.

« J’ai eu l'honneur de rencontrer des enfants exceptionnels, d’un amour inconditionnel, heureux de donner de l'amour. Ils nous enseignent chaque jour la valeur de l'acceptation, de la tolérance et de l'empathie.  Ensemble, nous devons continuer à faire entendre nos voix parce que chaque enfant trisomique mérite d'être aimé, accepté et célébré pour ce qu'il est. Leur présence dans nos vies nous rappelle que la différence est une force et que l'amour n'a pas de frontières. », témoigne Kristel Dicoh, Marraine de l’AMAETRI.

Une prise en charge psychologique des parents

Cette prise en charge psychologique concerne l'entourage de ces enfants. Cet accompagnement vise à renforcer la capacité des parents à accepter la maladie. Selon Kodzo Jude Guede, Psychologue clinicien, neuropsychologue, « les parents ont souvent des résistances liées à des croyances telles que la sorcellerie, ou à un problème lié à la femme qui n'a pas de bons ovaires pour pouvoir engendrer de bons enfants. Ce qui fait qu'il y a de la culpabilité, de la honte que ces parents développent vis-à-vis de leurs enfants et la situation d’eux-mêmes. Nous travaillons à les aider à accepter la maladie. Les enfants ont des symptômes variés, et notre rôle est de les accompagner à s'intégrer. Nous offrons aussi un accompagnement personnalisé pour aider chacun à évoluer. »

Cet accompagnement consiste à renforcer les parents, changer leur conception, les outiller davantage pour mieux accompagner leurs enfants trisomiques.

Esther KOLANI