19 juin : Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose / Interview de Madame Grâce Kudzu, la présidente de l’association Drépano Solidaires

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Extrait de l'article: Le 19 juin de chaque année c’est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. A cette occasion, nous avons invité Madame Grâce Kudzu, la présidente de Drépano Solidaires

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« La drépanocytose n’est plus une fatalité, mais pour la contrôler, il faut non seulement la diagnostiquer précocement et établir un suivi médical régulier »

Le 19 juin de chaque année c’est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. A cette occasion, nous avons invité Madame Grâce Kudzu, la présidente de Drépano Solidaires une association qui œuvre depuis 2011 dans la société togolaise, pour la sensibilisation et une bonne prise en charge de la drépanocytose. Elle nous relate la lutte que mène son association face à une maladie méconnue par les populations.

C'est quoi la drépanocytose ?

La drépanocytose une maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine, protéine présente à l’intérieur des globules rouges, qui sert à transporter de l’oxygène des poumons vers tous les organes du corps. Cette anomalie de l’hémoglobine a pour conséquence la déformation des globules rouges qui perdent leur forme arrondie (comme un disque aplati au centre) et prennent la forme d’un croissant ou d’une faucille.

Dans le cas de la drépanocytose, les deux parents sont des porteurs sains (transmetteurs non malades) de l’anomalie de l’hémoglobine, appelée hémoglobine S ou C. L’hémoglobine normale est appelée hémoglobine A. Les deux parents porteurs du gène de la maladie ont donc pour chaque naissance un risque sur quatre d’avoir un enfant drépanocytaire.

Comment expliquez-vous qu'une maladie aussi répandue soit peu connue dans l'opinion publique ?

J’avoue que cela est très curieux que les gens se fichent complètement de cette maladie dont souffre des millions de personnes dans le monde. C’est triste et grave. Sûrement, c’est dû au fait que ce soit une maladie qui n’est pas contagieuse donc elle ne lutte pas à armes égales avec celles qui le sont. C’est une maladie qui a été considérée rare avant que les Nations Unies ne la reconnaissent comme problème de santé publique en 2009, à cause du fait qu’elle est génétique et plus fréquente dans la population noire, et dans les zones tropicales du globe.

Quels sont les objectifs et la mission de votre association ?

L’association Drépano Solidaires œuvre pour réduire l’incidence de la drépanocytose sur les communautés togolaises et fait le plaidoyer pour des soins de qualité à moindre coût. Notre mission est d’éveiller les consciences sur la maladie en informant, en éduquant et en accompagnant.

Quelles sont les actions entreprises par l'association dans le cadre de la sensibilisation des populations sur la maladie ?

Nos actions sont principalement les campagnes de sensibilisation et de dépistage dans nos communautés. Nous animons les émissions santé auxquelles nous sommes invités, et faisons aussi l’éducation des patients.

Qu'attendez- vous de l'État dans le combat que vous menez ?

Nous remercions l’Etat pour avoir mis à disposition des personnes drépanocytaires un centre national de prise en charge de la drépanocytose qui est situé à l’entrée du CHU Campus de Lomé. C’est un grand pas et nous en sommes reconnaissant. Cependant, beaucoup reste à faire. Nous rêvons pour les drépanocytaires des soins à très moindre coût.

Nous souhaiterions aussi que l’Etat nous soutienne dans les activités que nous menons, nous facilite les procédures et pourquoi pas un appui financier de temps en temps pour la mise en oeuvre de nos activités.

Selon vous existe-t-il des réalités socioculturelles qui contribuent à l'évolution de la maladie ? Qu'avez-vous prévu dans le cadre de la journée ?

La drépanocytose étant une maladie génétique, ce qui à mon humble avis contribue à son évolution dans un premier temps c’est que des personnes portant le gène de la maladie se mettent en couple entre eux, et font des enfants drépanocytaires. Chez certains, c’est par ignorance. Mais d’autres le font au nom de l’amour et parfois au nom de leur foi. Mais après ce sont des enfants malades qui vont souffrir toute leur vie qui naitront. C’est pour cela que l’un des axes de la lutte de Drépano Solidaires est la sensibilisation et les dépistages de masses que nous organisons depuis 2017 dans différentes régions du pays, afin de permettre aux personnes surtout les jeunes, de connaitre leur statut hémoglobinique avant d’entamer une relation sérieuse.

Un autre aspect est le poids de la société ou les croyances. La plupart du temps, les gens ne voient pas la drépanocytose comme une maladie clinique mais plutôt comme une malédiction ou un mal lié à la sorcellerie ce qui fait que les personnes atteintes dans certaines familles ou communautés sont laissées pour compte.

Vous savez que depuis plusieurs mois déjà le monde entier fait face à une situation de crise sanitaire et il a fallu que nous réajustions nos vies en conséquence. Drépano Solidaires aussi tout en tenant en compte de ce facteur a réadapté toutes ces activités afin de protéger premièrement les drépanocytaires qui sont des personnes vulnérables et en respectant les mesures barrières pour éviter la contamination du virus.

Quel appel lancez-vous aux malades, à leurs proches ?

Aux malades et à leurs proches, je voudrais leur adresser un message d’espoir et d’encouragement. Ce sont des guerriers qui ont vécus et vivent des choses qui ne sont pas données à n’importe qui de supporter. Je les félicite et les encourage vivement car il y a de l’espoir. Cependant, je les exhorte vivement aussi à opter pour un suivi médical régulier et à le respecter car c’est la seule manière pour le moment de bien vivre avec sa maladie. Ensuite, qu’ils ne soient pas juste des observateurs de la lutte, qu’ils viennent nous rejoindre pour que notre voix puisse mieux porter car c’est ensemble que nous sommes plus forts et c’est ensemble que nous ferons bouger les choses.

Votre mot de la fin

La drépanocytose n’est plus une fatalité, mais pour la contrôler, il faut non seulement la diagnostiquer précocement et établir un suivi médical régulier pour les personnes atteintes mais aussi et surtout faire des choix responsables de partenaires de vie pour éviter de nouvelles naissances d’enfants drépanocytaires. C’est seulement ainsi que nous progresserons, et ferons la lumière sur cette terrible maladie qui tue en silence dans notre pays.

Propos recueillis par: Gamé Koko